Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) характеризуется нарушением структуры соединительной ткани организма, он поражает кожу, сухожилия, связки, кровеносные сосуды, кости и внутренние органы. Вследствие генетической мутации соединительная ткань (тип ткани зависит от разновидности СЭД) становится чрезмерно эластичной и хрупкой. Некоторые пациенты с СЭД страдают гиперэластичностью кожи, у других наблюдается гиперподвижность суставов – состояние, при котором амплитуда движений в суставах повышена. Синдром может поражать несколько систем организма. Симптомы СЭД разнообразны и могут носить комплексный характер, среди них интенсивная продолжительная боль, хроническая усталость, расстройства пищеварения и учащенное сердцебиение.
В Израиле зарегистрировано около 500 пациентов с СЭД, 87% из них женщины. К сожалению, из-за недостаточной осведомленности о болезни многие из них не получают необходимый уход и лечение.
Доктор Яэль Газит, педиатр и специалист по терапии СЭД, возглавила новый центр диагностики и терапии синдрома Элерса-Данлоса. Она заявила: “Мы начали сотрудничать с многопрофильными бригадами больницы с целью создания расширенной терапевтической и реабилитационной программы для людей с СЭД. Уже сейчас мы видим, что число пациентов, которые обращаются к нам после многих лет без медицинской помощи, увеличилось”.
“В рамках движения по охране здоровья общества в Израиле Шиба возглавит терапию СЭД. Мы акцентируем свое внимание на непрерывности оказания медицинской помощи, включая диагностику, терапию, реабилитацию и исследовательскую деятельность. Мы выделяем необходимые ресурсы для оказания помощи пациентам с СЭД”, – заявил профессор Габриэль Зейлиг, заведующий отделением неврологической реабилитации в Шибе.
“Я рада, что у нас появилась возможность оказывать помощь пациентам с СЭД в одном учреждении, предоставляя им комплексный уход“, – добавила доктор Газит.
